编辑:Stamlee
解燕,像中国所有去大城市追寻梦想的年轻人一样,希望“苦几年,日子总会越来越好……”
学艺评弹,她从小所接受的教育就是“台上一分钟,台下十年功“式的隐忍。
年,参加了亚信峰会文艺晚会;年去了G20杭州峰会文艺晚会演出;年在第十届巴黎中国曲艺节期间获“卢浮”金奖。可命运总是那么多舛,正当希望越来越近时,她病倒了。
在中国,一人重疾拖垮一个家庭的个例并不鲜见;一个中产的家庭可以在重疾病房,短短几周内变成赤贫;
解燕,已习惯于让别人看到自己“台上的那一分钟”,而默默隐忍“台下的十年功”,对于背后艰辛生活和沉重家庭,也是如此。
面对重病时,她宁愿选择放弃治疗,也不愿意别人看到自己的窘迫。
只希望“有尊严地活着”
母亲以泪洗面:“那至少你得先活着呀……”
年2月14日,年初三,上海评弹演员解燕因一则手术筹款链接,冲上了上海本地热搜。这是母亲瞒着女儿发出的求助信息,链接在上海曲艺界人士的朋友圈传播并迅速发酵。
在求助信息发出24小时内,被转发余次、得到了共计余人帮助,还有一位匿名的网友向上海评弹团表示想捐10万元,并直接向解燕的母亲汇去了这笔款项。
不到一天时间,50万手术费筹满,解燕的生命有了希望。
但随即,网上出现了质疑的声音:“上海的一个评弹演员年收入3万?”、”无房无车怎么证实?“......
带着疑问,我们走进了这位评弹演员“台下”的生活。
犹如看到的是无数个在大城市里正在挣扎的自己或是曾经的自己。
“沪漂”女孩
年出生在无锡的解燕,从小学习评弹,毕业于苏州评弹学校,年进入上海评弹团。作为上海评弹团的优秀青年演员,解燕曾参加年亚信峰会文艺晚会、年G20杭州峰会文艺晚会等重要演出活动,并于年在第十届巴黎中国曲艺节期间获“卢浮”金奖。
人们在网上搜到的解燕,只是她舞台上光亮的一面。这背后,是一个底薪三千、一年跑场“码头”才能拿到不满10万元的年收入、租住在上海一栋50年代老房子里的“沪漂”女孩。
她在上海的生活主要分两大部分:从出租屋到训练和演出的路上,去医院的路上。
解燕的基本工资,演出有提成,一年跑满场演出,勉强能拿到8-10万的年薪。这是她在回无锡养病之前。
评弹属于非物质文化遗产,众所周知,非遗完全是文化的传承、从事非遗行业的人也普遍是基于兴趣爱好选择这条路,跟大众化行业相比,收入相差甚远。
解燕就曾多次因为做评弹演员跟母亲发生争吵。母亲不理解她,每个月这么点的钱,在上海生存、奔波,曾多次劝解燕回无锡吧。
她曾去上海看望过女儿,当走进解燕在上海租住的平房中时,她至今印象深刻:“她跟另一个小姑娘合租,元一个月,是那种50年代的老房子,厕所多一个人都进不去”。不到10平米、公用厕所2平方、厕所里放置着洗衣机、洗漱用水盆接水。这让母亲不能理解,女儿选择这样的生活是为了什么。
“因为喜欢评弹”解燕低着头说。
因病致贫的家境
记忆里,母亲鸥佩华是在解燕小时候,带着她去拜师傅学评弹。老师开口第一句话:“你以后是想孩子走这条路才来的吗?”
“我反正是不希望她以后做这个”母亲直言不讳。
欧佩华心里想的只是满足女儿的愿望,却没想到解燕一条路走到今。
解燕出生在无锡郊外一户普通工人家庭。欧佩华年下岗,丈夫在国企上班。二人因为收入低,生活在无锡却一直没买房。早年住在欧佩华母亲家,后来老家房子拆了,她和丈夫带着女儿暂住在妹妹的房子里。如今欧佩华退休在家,靠着每月元的退休金支撑生活。
年解燕进入上海评弹团开始工作。夫妻俩想着完成了首要任务,攒攒钱买套房子,在无锡能有个家。可年欧佩华的丈夫得了结肠癌,让这个家开始初次感受对大病重疾的恐惧。
从此家庭陷入困境,丈夫生病,欧佩华偶尔在无锡打零工攒钱。攒的钱几乎都用在了给丈夫治疗上。
残酷的是,就在得知丈夫得病后不久,欧佩华的母亲又查出肝癌。”当时感觉天都塌了下来了“,为了支撑丈夫和母亲治疗,欧佩华已经记不清花了多少钱,只是借的钱都一笔笔写在本子上,有些至今都没能还上。
攒了一辈子的钱,房子没买成,全花在治病上。这是解燕心里的阴影。
她拼了命地想多赚些钱,为家里减轻负担。除了练习,就是赶场演出,母亲很内疚,觉得是这个沉重的家拖垮了孩子的身体。初期,解燕就经常呕吐、身体不适,团里多次体检都显示她身体各项指标超高。
病发
年,她的病情开始显现出症状,反反复复呕吐、有时候吐血,经常住院,但这时候她还没有告诉母亲,“不想让她担心,家里听到治病这两字已经怕了。”
那两年里,解燕一直处于反复住院的状态,要么是急诊、要么是门诊。经常会因为医院,这些时候,大多是同事陪着她,有时候也是自己一人挺着。
做挂水和消炎,症状减弱缓解,便回去团里继续工作、医院。
直到年11月底的一天深夜,解燕开始难受,一直吐到半夜,同事紧急医院急诊科进行治疗。主治医生早已经跟解燕熟了,检查之后,医生对解燕说:“必要通知家人了。”解燕的病情已经到了晚期,需要长期住院观察,必须家人陪在身边。
解燕只能给母亲打电话。在得知女儿状况的时候,欧佩华只觉得晴空霹雳,一下子懵了。“怎么现在才告诉我?”
她急急忙忙赶到上海,才知道详情:女儿的肝硬化已经十分严重。
住院治疗费用昂贵,家里根本负担不起长期住院,到年1月6号,母亲带着解燕出院,二人回到了无锡开始养病。
在无锡治疗的日子,欧佩华带着医院数十次。解燕的工作停了,团里给她按每月块带病留职作为保障,但这跟她的治疗费用相比远远不够,母亲只能出去打零工赚钱,收入微薄。这期间,团里的同事和领导也多次去无锡看望。
年初,解燕的病情恶化,医院不方便,只能靠药物维持,大街小巷关门、一片萧条。解燕只好通过网上买药,处方药的购买需要一系列繁琐流程。
疫情的数月耽搁治疗,无疑加重了她的病情。年是解燕一家最艰难的一年,母亲感觉自己的眼泪都快要流干了。
放弃治疗
年2月5号,欧佩华在妹妹家照顾解燕,准备过年。女儿突然在家中吐血,一家人急急忙忙给她送到无锡医院进行治疗,病情严重,之后又转医院抢救。
这次突发把一家人彻底拖入冰谷。“肝硬化晚期,再拖延到后面无疑是肝癌,肝移植是挽救她的唯一希望。”医生给出的回复。
听到巨额手术费要50万和后续治疗至少万的时候。在医院住院5天后,解燕要求出院。母亲和医生强烈反对。
解燕说医院,母亲一头雾水。医生这才肯放她出院,出院以后,母亲问她什医院。
解燕直到再次倒下前才说:“我不想像爸爸那样!钱没了,人没了,还给你欠一身债!”
她要放弃治疗。
绝境逢生
欧佩华妹妹提出:实在不行求助社会吧。
欧佩华在无锡带女儿看病时,认识了当地一位叫小万的水滴筹款顾问。
初一的时候,欧佩华拨通了小万的电话。但解燕坚决反对。这么多年,母亲太了解这个女儿了,“再疼也不喊……她生病,单位里很多同事都不知道!”只能无奈挂了电话。
年初三,解燕病情再次加重、出现呕吐、昏迷的状况。”身边至亲都因为生病离开,就剩这么一个女儿了。“欧佩华在病房外哭着又一次拨通了小万的电话,在小万的安慰和引导下,欧佩华上传了资料,写下了一封几百字的筹款求助信。
信中内容透着寒意,与春节的热闹氛围显得有些违和,这条链接随即在欧佩华的朋友圈刷了屏。
等待新生
解燕怎么都没想到,自己会以这种方式破圈。尽管之前多次参加演出、在评弹圈已经颇有名气。
欧佩华发出的这条筹款链接,被上海评弹团团长高博文看到,然后马上给她打了电话,问怎么会这么严重?欧佩华把原委告诉团长,女儿需要移植,没钱治疗打算放弃生命,无奈之举。
安慰欧佩华后,高博文组织动员了团里全部的同事曲艺界的朋友支持!随后他又发布了微博。
在同学和同事的眼里,解燕“阳光、漂亮”,是“好同学、好同事、好朋友”,是“热爱生活、满怀理想的好姑娘”。团里的同事们对解燕的病情和家里条件早已知晓,纷纷转发,无数爱心水滴瞬间汇集成大海。就在求助信息发出24小时内,链接被转发余次、得到了共计余人帮助,还有一位匿名的评弹听众向上海评弹团表示想捐10万元,并直接向解燕的母亲汇去了这笔款项。
“有一位日本演员,曾经来上海评弹团交流,得知此事也请我转交了他的善款。”评弹团团长高博文很意外,很多关心评弹的海外人士都伸出援手。
“怎么也没想到,会有这么多的好心人。”欧佩华感激地哭着说。这个春节对欧佩华一家来说从无望到希望,一夜之间绝境逢生的变化让她在电话里还透着激动。
解燕的手术费已筹满,一家人在小万的帮助下,已经在无锡办理相关手续和核酸检测。
目前她们已经来到上海交通大医院等待肝移植。就像欧佩华曾经期望的那样:“总会好的”。
我们是摄影师,我们用影像讲故事,
影像是一种看见的艺术。对报道摄影来说,看见,是一种能力,更是一种态度。
新浪图片有一个栏目叫“看见”,他们在平遥做过一个展览,也出一本书叫《看见看不见》
试图借助摄影师们的眼睛,看见——那些看不见的,或者假装没看见的事实。
做这行久了,经历的事多了,有一天,我们突然发现,有很多事,用影像无法表达,
于是,我们决定写下来。写写我们拍摄的那些图片背后的人和事。
暂且把它叫做“看不见”
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